亚洲AV 秘 一区二区柚木提娜_一级黄色片在线播放_超大乳抖乳露双乳呻吟_朴妮唛捏奶29分钟视频_宇野来菜88AV中出_无码中文无码高清_成人国产精品高清在线观看_亚洲欧美国产日韩天堂在线视_老子午夜伦理不卡一级电影_99视频都是精品热在线播放,日日躁夜夜躁狠狠躁夜夜躁,免费看成人AA片无码视,AV在线亚洲欧洲日产一区二区

    今日是第27個(gè)“世界血友病日”,，記者從山醫(yī)大二院舉辦的宣傳活動(dòng)中了解到，我省血友病患者預(yù)計(jì)有3000多人,，實(shí)際在山西省血友病診療中心登記上報(bào)的卻只有456例,，近九成的患者仍處于漏診和誤診中，沒有得到及時(shí)和正確治療,?！半m然血友病不能根治，但若保證終身輸注凝血因子,，患者就能享受到與正常人一樣的生活,，還能工作學(xué)習(xí)?！被顒?dòng)現(xiàn)場(chǎng),，山醫(yī)大二院血液科主任楊林花介紹，該院自2009年成立山西省血友病診療中心以來,，為增加患者注冊(cè)數(shù)量,，讓患者能夠接受更加專業(yè)、正確的治療,，中心對(duì)市級(jí)診療機(jī)構(gòu)的信息登記,、統(tǒng)計(jì)和報(bào)送工作進(jìn)行了統(tǒng)一指導(dǎo)，并通過培訓(xùn)血友病相關(guān)知識(shí),，幫助基層人員明晰血友病的診斷,、處理流程，來避免漏診及誤診,。

　　然而，截至目前,，山西省血友病診療中心共完成血友病病例登記僅上報(bào)456例,。“據(jù)推算,，全省血友病患者應(yīng)有3000多人,，這和患者登記數(shù)量有很大出入?！睏盍只ń榻B,，血友病一旦確診，就將成為終身疾病,，盡管目前并無(wú)根治性治療措施,，但是在兒童患病之初，通過對(duì)癥治療，減少關(guān)節(jié)出血,，可以大大降低血友病患者的致殘率,，讓他們像正常人一樣求學(xué)、求職,，真正融入社會(huì),。

    ○相關(guān)

　　血友病傳男不傳女基因篩查可阻斷遺傳鏈

　　血友病是一種由于血液中某些凝血因子的缺乏，而導(dǎo)致患者產(chǎn)生嚴(yán)重凝血障礙的遺傳性出血性疾病,，其發(fā)病率在1/15000左右,。出血是血友病的主要臨床表現(xiàn)，患者自發(fā)或輕微外傷就會(huì)滲血不止,，甚至持續(xù)數(shù)天,，全身經(jīng)常出現(xiàn)淤斑、血腫,，膝,、踝等關(guān)節(jié)易出血，反復(fù)出血可致關(guān)節(jié)畸形,?！把巡〉闹虏』蛟赬染色體上，一般媽媽是遺傳者,，產(chǎn)前基因篩查可阻斷遺傳鏈,。”楊林花介紹,，血友病的遺傳方式即通俗的“傳男不傳女”,，男性發(fā)病，女性傳遞,。倘若孕婦是血友病攜帶者,，配偶是健康人，生兒子50%的幾率是患者,，生女兒50%的幾率是攜帶者,；倘若孕婦是健康人，配偶是患者,，生女兒100%是攜帶者,，生兒子是健康的，攜帶者不發(fā)病,，但是會(huì)遺傳給下一代,。楊林花建議，孕婦在生下一個(gè)血友病患者后,，生第二胎時(shí)應(yīng)當(dāng)進(jìn)行產(chǎn)前基因篩查,。同時(shí)有血友病家族史者或者近親中有常常出血癥狀的,，女性都應(yīng)當(dāng)進(jìn)行產(chǎn)前基因篩查，可有效阻斷遺傳鏈,。

　　診費(fèi)昂貴求學(xué)受阻患者盼社會(huì)更多關(guān)懷

　　“現(xiàn)在活了大半輩子,，也真是賺了?！?月17日,，在山醫(yī)大二院舉辦的宣傳活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，69歲的劉先生回顧起自己55年來的發(fā)病史,，感慨不已,。劉先生說，注射凝血因子是目前治療血友病的最有效方式,，2013年以前,，血友病還沒納入大病醫(yī)保范圍，所有費(fèi)用都得自己承擔(dān),，每年在沒有意外發(fā)生的情況下,，最少也得兩三萬(wàn)元的治療費(fèi)。如今,，省衛(wèi)生廳,、人社廳及各地級(jí)市醫(yī)保給予血友病的政策逐漸好轉(zhuǎn)，但在實(shí)施報(bào)銷中,，有多個(gè)地方醫(yī)保面臨政策執(zhí)行不到位的情況,，血友病不在大病或沒納入大病，給終身用藥的血友病人帶來買藥不能報(bào)銷,，不能報(bào)銷就意味著很多病人用不起藥,。而由于國(guó)內(nèi)只有4家企業(yè)生產(chǎn)凝血因子，很多地區(qū)買藥也非常困難,。劉先生呼吁醫(yī)保政策能對(duì)血友病患者更多傾斜,。

　　此外，血友病患者在求學(xué)受教育上也有阻礙,。根據(jù)教育部2003年頒布的《普通高等學(xué)校招生體檢工作指導(dǎo)意見》規(guī)定：“患有以下疾病者,，學(xué)校可以不予錄?。簢?yán)重的血液、內(nèi)分泌及代謝系統(tǒng)疾病,、風(fēng)濕性疾病,。”

　　活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng),，一個(gè)8歲血友病患者的家長(zhǎng)說,，很多像他兒子一樣的血友病患者因病情喪失了受教育的機(jī)會(huì),。身患包括血友病在內(nèi)的血液病，又渴望上學(xué)的兒童,，成為繼艾滋病,、乙肝病毒攜帶者之后的又一特殊群體。不解決上學(xué)難問題,，今后的就業(yè),、求職、婚戀都將受到影響,。（記者 薛琳 通訊員 任曉輝 孟亮）

（原標(biāo)題：近九成血友病患者處于漏診誤診中）