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    今日是第27個“世界血友病日”,，記者從山醫(yī)大二院舉辦的宣傳活動中了解到,，我省血友病患者預(yù)計有3000多人,，實際在山西省血友病診療中心登記上報的卻只有456例，近九成的患者仍處于漏診和誤診中,，沒有得到及時和正確治療,。“雖然血友病不能根治,，但若保證終身輸注凝血因子,，患者就能享受到與正常人一樣的生活，還能工作學(xué)習(xí),?！被顒蝇F(xiàn)場，山醫(yī)大二院血液科主任楊林花介紹,，該院自2009年成立山西省血友病診療中心以來,，為增加患者注冊數(shù)量，讓患者能夠接受更加專業(yè),、正確的治療,，中心對市級診療機構(gòu)的信息登記、統(tǒng)計和報送工作進行了統(tǒng)一指導(dǎo),，并通過培訓(xùn)血友病相關(guān)知識,，幫助基層人員明晰血友病的診斷、處理流程,，來避免漏診及誤診,。

　　然而，截至目前,，山西省血友病診療中心共完成血友病病例登記僅上報456例,。“據(jù)推算,，全省血友病患者應(yīng)有3000多人,，這和患者登記數(shù)量有很大出入?！睏盍只ń榻B,，血友病一旦確診，就將成為終身疾病,，盡管目前并無根治性治療措施，但是在兒童患病之初,，通過對癥治療,，減少關(guān)節(jié)出血，可以大大降低血友病患者的致殘率,，讓他們像正常人一樣求學(xué),、求職,，真正融入社會。

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　　血友病傳男不傳女基因篩查可阻斷遺傳鏈

　　血友病是一種由于血液中某些凝血因子的缺乏,，而導(dǎo)致患者產(chǎn)生嚴重凝血障礙的遺傳性出血性疾病,，其發(fā)病率在1/15000左右。出血是血友病的主要臨床表現(xiàn),，患者自發(fā)或輕微外傷就會滲血不止,，甚至持續(xù)數(shù)天，全身經(jīng)常出現(xiàn)淤斑,、血腫,，膝、踝等關(guān)節(jié)易出血,，反復(fù)出血可致關(guān)節(jié)畸形,。“血友病的致病基因在X染色體上,，一般媽媽是遺傳者,，產(chǎn)前基因篩查可阻斷遺傳鏈?！睏盍只ń榻B,，血友病的遺傳方式即通俗的“傳男不傳女”，男性發(fā)病,，女性傳遞,。倘若孕婦是血友病攜帶者，配偶是健康人,，生兒子50%的幾率是患者,，生女兒50%的幾率是攜帶者；倘若孕婦是健康人,，配偶是患者,，生女兒100%是攜帶者，生兒子是健康的,，攜帶者不發(fā)病,，但是會遺傳給下一代。楊林花建議,，孕婦在生下一個血友病患者后,，生第二胎時應(yīng)當(dāng)進行產(chǎn)前基因篩查。同時有血友病家族史者或者近親中有常常出血癥狀的,，女性都應(yīng)當(dāng)進行產(chǎn)前基因篩查,，可有效阻斷遺傳鏈。

　　診費昂貴求學(xué)受阻患者盼社會更多關(guān)懷

　　“現(xiàn)在活了大半輩子,，也真是賺了,?！?月17日，在山醫(yī)大二院舉辦的宣傳活動現(xiàn)場,，69歲的劉先生回顧起自己55年來的發(fā)病史,，感慨不已。劉先生說,，注射凝血因子是目前治療血友病的最有效方式,，2013年以前，血友病還沒納入大病醫(yī)保范圍,，所有費用都得自己承擔(dān),，每年在沒有意外發(fā)生的情況下，最少也得兩三萬元的治療費,。如今,，省衛(wèi)生廳、人社廳及各地級市醫(yī)保給予血友病的政策逐漸好轉(zhuǎn),，但在實施報銷中,，有多個地方醫(yī)保面臨政策執(zhí)行不到位的情況，血友病不在大病或沒納入大病,，給終身用藥的血友病人帶來買藥不能報銷,，不能報銷就意味著很多病人用不起藥。而由于國內(nèi)只有4家企業(yè)生產(chǎn)凝血因子,，很多地區(qū)買藥也非常困難,。劉先生呼吁醫(yī)保政策能對血友病患者更多傾斜。

　　此外,，血友病患者在求學(xué)受教育上也有阻礙,。根據(jù)教育部2003年頒布的《普通高等學(xué)校招生體檢工作指導(dǎo)意見》規(guī)定：“患有以下疾病者，學(xué)?？梢圆挥桎浫,。簢乐氐难骸?nèi)分泌及代謝系統(tǒng)疾病,、風(fēng)濕性疾病,。”

　　活動現(xiàn)場,，一個8歲血友病患者的家長說,，很多像他兒子一樣的血友病患者因病情喪失了受教育的機會。身患包括血友病在內(nèi)的血液病,，又渴望上學(xué)的兒童,，成為繼艾滋病、乙肝病毒攜帶者之后的又一特殊群體。不解決上學(xué)難問題,，今后的就業(yè)、求職,、婚戀都將受到影響,。（記者 薛琳 通訊員 任曉輝 孟亮）

（原標題：近九成血友病患者處于漏診誤診中）