新華社太原4月2日電(記者王怡靜)中午11點(diǎn)半,，山西省太原市杏花嶺區(qū)特殊教育中心學(xué)校的下課鈴打響,，孩子們背上書包，由家長(zhǎng)們牽著慢慢走下樓梯,，陸續(xù)回家,。
蓓蓓的媽媽劉娟當(dāng)日輪值，她把教具,、玩具放回原位,，掃地、拖地,，收拾完已經(jīng)12點(diǎn)多,。她牽上蓓蓓，準(zhǔn)備回在學(xué)校附近租住的房子,?！奥飞弦I菜，回去再做飯,，今天中午可能來不及休息了,，下午兩點(diǎn)半再來學(xué)校,?！彼P算著,。
蓓蓓是一名孤獨(dú)癥患兒。今年11周歲的她總是低著頭默默啃手指,，對(duì)媽媽的呼喚充耳不聞,。
孤獨(dú)癥，是一種復(fù)雜的神經(jīng)發(fā)育性障礙,?；純和ǔＴ谏缃粶贤ā⑴d趣愛好,、行為模式等方面表現(xiàn)出孤僻,、刻板等特點(diǎn)，沉浸在自己的宇宙中,，因此也被稱為“來自星星的孩子”,。
“大部分孩子沒有什么‘超能力’”
“大概是從孩子兩三歲起，我們就發(fā)現(xiàn)孩子不會(huì)說話,，叫她也不回應(yīng),，后來確診了孤獨(dú)癥。剛開始也不懂,，后來才知道孤獨(dú)癥不是心理疾病,，是神經(jīng)發(fā)育的問題，對(duì)孩子的智力,、認(rèn)知方面都有影響,。”劉娟說,。
孤獨(dú)癥患兒大多有一些刻板行為,。有的孩子會(huì)沿著墻角走來走去，有的孩子會(huì)一直盯著轉(zhuǎn)動(dòng)的東西看,，有的孩子喜歡自言自語(yǔ),。當(dāng)控制不住情緒時(shí)，還有孩子會(huì)突然大叫,。
“我?guī)缀趺刻於荚诟鷦e人說‘對(duì)不起’,。”劉娟有些無奈,。蓓蓓現(xiàn)在自理能力并不樂觀,，對(duì)一些基本社會(huì)規(guī)則更是沒有概念，在公共場(chǎng)合難免受到異樣的眼光或指責(zé),。
??劉娟(右)和蓓蓓(左),。新華社記者 張哲 攝
很多人誤以為孤獨(dú)癥患兒在某些方面有特殊的天賦,，然而真相是殘酷的。
“隨著年齡的增長(zhǎng),，患兒跟普通孩子的差異可能會(huì)越來越大,。”佳澤的爸爸李正說,。佳澤今年10歲,，依然無法很好地完成數(shù)與物的對(duì)應(yīng)，以及一些對(duì)常人來說很基礎(chǔ)的認(rèn)知,。
“學(xué)校里會(huì)舉行各種活動(dòng),，老師們也有很豐富的教學(xué)方法，去挖掘他的各種能力,，如果有一個(gè)能力讓他將來能夠在社會(huì)上立足,，我就放心了，但這條路還很長(zhǎng),?！崩钫f。
“經(jīng)濟(jì)與教育的雙重壓力沉重地壓在肩上”
孤獨(dú)癥患兒一般都需要家屬24小時(shí)陪同,。在太原市杏花嶺區(qū)特殊教育學(xué)校,，有的家長(zhǎng)每天帶孩子從外市過來上學(xué)，有的家長(zhǎng)在學(xué)校旁邊租房住,，雖然學(xué)校免學(xué)費(fèi),，但經(jīng)濟(jì)壓力也不小，然而更大的壓力是教育孩子,。
蓓蓓上課時(shí)需要?jiǎng)⒕晔职咽值亟?，劉娟握著女兒的手帶她做?dòng)作，告訴她動(dòng)作的含義,，無數(shù)次重復(fù),，也可能收效甚微?！八紶柲軐?duì)我發(fā)出一個(gè)‘媽’的音,，我都很興奮。我記得有一次她很明確地叫了我‘媽媽’,，我現(xiàn)在想起來都很開心,，這一刻我能記一輩子?！眲⒕暾f,。
??李正(左)和佳澤(右)。新華社記者 張哲 攝
“我現(xiàn)在就希望孩子能夠平平安安、健健康康的,，這就足夠了,。以前經(jīng)常會(huì)焦慮孩子的未來，但現(xiàn)在也不去想這些了,，因?yàn)榕c其憂慮飄渺的未來,，還不如先把現(xiàn)在能做的事情做好?！崩钫嬖V記者,。
這些“現(xiàn)在能做的事情”比如使用筷子,、拿杯子接水,、上廁所等等，教起來并不容易,。李正花了很多精力教佳澤用筷子,，他握著佳澤的手教他，一天可能重復(fù)100遍,，佳澤還是夾不起來,，“一不小心把他握疼了，我也很心疼”,。直到有一天李正嘗試讓佳澤自己用筷子,，孩子反而笨拙地夾了起來?！坝袝r(shí)候要學(xué)會(huì)放手,，改變自己的教育方式，也要告訴自己對(duì)孩子多點(diǎn)耐心,?！崩钫f。
“家長(zhǎng)們都很不容易,，他們要24小時(shí)全程陪護(hù)孩子,，反復(fù)教給他們很基本的東西，還要隨時(shí)應(yīng)對(duì)孩子的情緒,?！碧行踊◣X區(qū)特殊教育中心學(xué)校教師李兆琴說。
?“像蝸牛一樣慢慢地爬”
其實(shí)比起“星星的孩子”,，高麗更愿意用“蝸?！眮硇稳菟暮⒆樱拔覀兙拖裎伵Ｒ粯釉诼赝芭?，雖然很慢,，但是也在向前?！?/p>
來學(xué)校學(xué)習(xí)三年,，高麗的孩子浩然已經(jīng)在慢慢地建立認(rèn)知,。有一次高麗身體不舒服時(shí)，浩然竟主動(dòng)說“媽媽去醫(yī)院吧”,，這讓高麗既高興又感動(dòng),，說起這件事時(shí)眼眶就紅了起來。
不少孩子在家長(zhǎng),、老師的耐心教導(dǎo)下都取得了進(jìn)步,，即使這些進(jìn)步在外人看來很平常——會(huì)運(yùn)球了,，會(huì)跳繩了,，身體不舒服知道表達(dá)了，在做某些事情時(shí)會(huì)笑了,。浩然的進(jìn)步很明顯,，他會(huì)跟陌生人打招呼了。
“我的力量一是來自于孩子,，希望能看到他好的變化,，哪怕一點(diǎn)點(diǎn)我也很開心;二是來自于周圍人的善意，有一次一個(gè)媽媽鼓勵(lì)我,，說孩子一定會(huì)越來越好,，我當(dāng)時(shí)心里特別感動(dòng)?！备啕愓f,。
??浩然(左)和高麗(右)。新華社記者 張哲 攝
家長(zhǎng)們希望像蝸牛一樣慢慢向前爬的孩子能得到來自陌生人多一點(diǎn)的包容,?！八麄兊臍な擒浀模苋菀资艿絺?。如果他們有什么冒犯或者不合常理的行為,，請(qǐng)多一些理解和包容。他們不是故意的,，他們也在慢慢學(xué)習(xí)規(guī)則,。”高麗說,。
“孤獨(dú)癥孩子走在街上,，不要用歧視的眼光去看待他們，我覺得就是對(duì)他們最大的善意,，如果在他們需要的時(shí)候能伸手幫他們一下就更好了,。”李正說。
責(zé)任編輯：暢任杰
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