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　　臨汾新聞網(wǎng)訊“多年前，一個50多歲的硬皮病患者上門求醫(yī),。這是一種罕見病,，知曉度不高,，她在家鄉(xiāng)奔波了多家醫(yī)院卻一直未能確診,?！比珖f(xié)委員,、上海中醫(yī)藥大學上海市針灸經(jīng)絡研究所所長吳煥淦說,，“醫(yī)者仁心,，患者的痛苦深深觸動了我?！?/p>

　　今年的全國兩會,，吳煥淦精心準備的一個提案就是“進一步關注中醫(yī)藥干預罕見病”。罕見病是發(fā)病率低,，但病種繁多,、癥狀嚴重的一類疾病。一直以來,，由于罕見病的特殊性質,，相關的診療工作主要由西醫(yī)開展。

　　吳煥淦調研后發(fā)現(xiàn),，相較于西醫(yī)治療,，各界對中醫(yī)藥干預罕見病的支持和宣傳力度較低，罕見病培訓工作也尚未覆蓋至中醫(yī)藥從業(yè)人員,?！昂币姴∨嘤柟ぷ鏖_展以來，主要面向各大綜合性醫(yī)院醫(yī)療從業(yè)人員,，較少涉及中醫(yī)醫(yī)院,。”吳煥淦說,，“在對罕見病認識不足的情況下,，醫(yī)師容易誤診，對患者就醫(yī)產(chǎn)生影響,?！?/p>

　　在走訪多家醫(yī)院和多位罕見病患者后，吳煥淦發(fā)現(xiàn),，在罕見病的診療過程中,，患者、西醫(yī),、中醫(yī)三方面的信息均有不對稱：患者和西醫(yī)醫(yī)師對于中醫(yī)治療的知曉度較低,。中醫(yī)藥方案的推廣程度不足，一定程度上降低了患者接受治療的機會,，也減緩了中醫(yī)本身在該領域的發(fā)展速度,。

　　吳煥淦說,，目前中醫(yī)藥干預罕見病在部分病種已經(jīng)顯示出了一定的療效，一些重大創(chuàng)新也來源于中醫(yī)藥領域,。而與同類型西醫(yī)項目相比,，中醫(yī)藥有關項目獲得的支持仍然較少。

　　吳煥淦認為,，在罕見病政策制定方面,，尤其在中醫(yī)藥已確定有療效的病種上，應引入中醫(yī)藥方面專家意見,。在病種付費,、報銷比例等方面，進一步重視中醫(yī)藥對于罕見病的干預作用,。

　　突如其來的新冠肺炎疫情也同樣牽動著吳煥淦的心,。在本次全國兩會，他也準備了“建議將中醫(yī)藥列為疫情防控‘常備軍’”的提案,。

　　作為國家“973計劃”項目首席科學家,、中國針灸學會專家組主要成員，吳煥淦自2月初以來通過網(wǎng)絡視頻及微信群與其他專家組成員展開“云上學術會議”深入討論,。他參與了中國針灸學會第一版《新型冠狀病毒肺炎針灸干預的指導意見》的制定,，意見發(fā)布后獲得了臨床針灸醫(yī)師的好評。

　　在此基礎上,，吳煥淦和中國針灸學會專家組其他成員一起,，在之后繼續(xù)深入研究，并結合雷神山醫(yī)院針灸療法的實際反饋等,，參與制定了以針灸為主要干預手段的第二版指導意見,。

　　此外，吳煥淦的許多同事,、學生在海外中醫(yī)中心工作,。疫情期間，他經(jīng)常連線海外,，詢問中醫(yī)藥在海外的實際使用情況和效果,，并給出自己的建議。

　　“履職與行醫(yī),，都要精益求精,。”吳煥淦表示,，他將繼續(xù)開展更廣泛,、深入的調研，為中醫(yī)藥事業(yè)發(fā)展獻計獻策,。

　?。?strong>新華社合肥5月12日電）

新華社記者 黃安琪