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　　臨汾新聞網(wǎng)訊“多年前,，一個(gè)50多歲的硬皮病患者上門求醫(yī),。這是一種罕見病，知曉度不高,，她在家鄉(xiāng)奔波了多家醫(yī)院卻一直未能確診,。”全國政協(xié)委員、上海中醫(yī)藥大學(xué)上海市針灸經(jīng)絡(luò)研究所所長(zhǎng)吳煥淦說,，“醫(yī)者仁心,，患者的痛苦深深觸動(dòng)了我?！?/p>

　　今年的全國兩會(huì),，吳煥淦精心準(zhǔn)備的一個(gè)提案就是“進(jìn)一步關(guān)注中醫(yī)藥干預(yù)罕見病”。罕見病是發(fā)病率低,，但病種繁多,、癥狀嚴(yán)重的一類疾病。一直以來,，由于罕見病的特殊性質(zhì),，相關(guān)的診療工作主要由西醫(yī)開展。

　　吳煥淦調(diào)研后發(fā)現(xiàn),，相較于西醫(yī)治療,，各界對(duì)中醫(yī)藥干預(yù)罕見病的支持和宣傳力度較低，罕見病培訓(xùn)工作也尚未覆蓋至中醫(yī)藥從業(yè)人員,?！昂币姴∨嘤?xùn)工作開展以來,，主要面向各大綜合性醫(yī)院醫(yī)療從業(yè)人員,，較少涉及中醫(yī)醫(yī)院?！眳菬ㄤ普f,，“在對(duì)罕見病認(rèn)識(shí)不足的情況下，醫(yī)師容易誤診,，對(duì)患者就醫(yī)產(chǎn)生影響,。”

　　在走訪多家醫(yī)院和多位罕見病患者后,，吳煥淦發(fā)現(xiàn),，在罕見病的診療過程中，患者,、西醫(yī),、中醫(yī)三方面的信息均有不對(duì)稱：患者和西醫(yī)醫(yī)師對(duì)于中醫(yī)治療的知曉度較低。中醫(yī)藥方案的推廣程度不足,，一定程度上降低了患者接受治療的機(jī)會(huì),，也減緩了中醫(yī)本身在該領(lǐng)域的發(fā)展速度。

　　吳煥淦說,，目前中醫(yī)藥干預(yù)罕見病在部分病種已經(jīng)顯示出了一定的療效,，一些重大創(chuàng)新也來源于中醫(yī)藥領(lǐng)域。而與同類型西醫(yī)項(xiàng)目相比,，中醫(yī)藥有關(guān)項(xiàng)目獲得的支持仍然較少,。

　　吳煥淦認(rèn)為,，在罕見病政策制定方面，尤其在中醫(yī)藥已確定有療效的病種上,，應(yīng)引入中醫(yī)藥方面專家意見,。在病種付費(fèi)、報(bào)銷比例等方面,，進(jìn)一步重視中醫(yī)藥對(duì)于罕見病的干預(yù)作用,。

　　突如其來的新冠肺炎疫情也同樣牽動(dòng)著吳煥淦的心。在本次全國兩會(huì),，他也準(zhǔn)備了“建議將中醫(yī)藥列為疫情防控‘常備軍’”的提案,。

　　作為國家“973計(jì)劃”項(xiàng)目首席科學(xué)家、中國針灸學(xué)會(huì)專家組主要成員,，吳煥淦自2月初以來通過網(wǎng)絡(luò)視頻及微信群與其他專家組成員展開“云上學(xué)術(shù)會(huì)議”深入討論,。他參與了中國針灸學(xué)會(huì)第一版《新型冠狀病毒肺炎針灸干預(yù)的指導(dǎo)意見》的制定，意見發(fā)布后獲得了臨床針灸醫(yī)師的好評(píng),。

　　在此基礎(chǔ)上,，吳煥淦和中國針灸學(xué)會(huì)專家組其他成員一起，在之后繼續(xù)深入研究,，并結(jié)合雷神山醫(yī)院針灸療法的實(shí)際反饋等,，參與制定了以針灸為主要干預(yù)手段的第二版指導(dǎo)意見。

　　此外,，吳煥淦的許多同事,、學(xué)生在海外中醫(yī)中心工作。疫情期間,，他經(jīng)常連線海外,，詢問中醫(yī)藥在海外的實(shí)際使用情況和效果，并給出自己的建議,。

　　“履職與行醫(yī),，都要精益求精?！眳菬ㄤ票硎?，他將繼續(xù)開展更廣泛、深入的調(diào)研,，為中醫(yī)藥事業(yè)發(fā)展獻(xiàn)計(jì)獻(xiàn)策,。

　　（新華社合肥5月12日電）

新華社記者 黃安琪