臨汾新聞網(wǎng)訊 核心提示：自閉癥近年發(fā)病率在全球呈急劇上升趨勢,。中國殘疾人普查報(bào)告數(shù)據(jù)顯示：自閉癥發(fā)病率已占國內(nèi)各類精神殘疾首位,，目前，平均100個(gè)孩子中就有1個(gè)患自閉癥,。但是，患兒經(jīng)過早期診斷,、治療和特殊教育,，一部分能夠獲得較好生活質(zhì)量，走入主流社會(huì),。因此,，早期干預(yù)和訓(xùn)練至關(guān)重要。
上蒼賜予人類一雙慧耳,，使我們能夠傾聽自然的聲音,，傾聽美妙的音樂，傾聽親人,、同伴的溫暖話語……使我們每個(gè)人,，都在傾聽中成長。上蒼還賜予了人類一個(gè)睿智的大腦,，讓我們能夠理智地思考,，冷靜地看待世界，在聰慧中成長,。與他們相比,。顯然，我們都是幸運(yùn)的,。
老師一遍遍教孩子們讀書識(shí)字。
20雙黑亮的眼睛,，看上去與別的孩子的眼睛沒什么區(qū)別,。可只有靜靜地凝望上好一會(huì)兒,，你才能發(fā)現(xiàn),，他們眼睛里倒映的是一個(gè)外人無法走入的世界。
這是一群折翼的天使。一個(gè)12歲情緒有些躁動(dòng)的女孩似乎在看你,，她的嘴角甚至浮起了微笑,，還做出了擁抱你的姿勢，可她撲過來只是死死抓住了你的胳膊狠狠咬上一口,。
一個(gè)9歲半男孩的目光快速地掠過人,，然后停留在自己的手上，他把兩個(gè)大拇指抵來抵去,，他比較著相同的指甲,，膝蓋、鞋子,，然后是桌上相同的飯碗,、相同顏色的積木。事實(shí)上,，他在找事情干,。
一個(gè)男孩，像黑暗的使者,，頭上始終戴著帽子,，教室不起眼的角落里永遠(yuǎn)是他的歸屬，讓他停留在大家視線的辦法是,，老師一直牽著他的手,，即使如此，他也會(huì)悄悄溜回屬于他的那個(gè)個(gè)體,，靜靜地就那么待著,，享受著只屬于他的世界。
唯一熱情的男孩,，用無辜的大眼睛打量身邊的每一個(gè)人,，一只手托起下巴不停地問著，你是誰,，叫什么名字?回答完他的問題,，過一會(huì)兒工夫，他嘴角上揚(yáng),，你是誰,，叫什么名字? 空洞的眼神，怪異的行為,，封閉的心靈,，社會(huì)邊緣化的弱勢群體。因?yàn)槌两谧约旱氖澜缋?，他們被稱作“星星的孩子”,。
日前,，記者來到臨汾市洪洞縣康樂康復(fù)中心，與這些“星星的孩子”進(jìn)行了一次零距離接觸,，感受孩子的孤獨(dú),，感動(dòng)于家長的堅(jiān)持，感受康復(fù)中心老師那份博大無私的愛,。
一
第一次見到9歲的彤彤時(shí)，她有些羞澀,，老師為她梳了一個(gè)朝天辮,，看到有人，偷偷瞄一眼又快速地轉(zhuǎn)過腦袋,。和記者漸漸熟悉起來后,，她又迫不及待地扯扯你的衣角，興奮地咿咿呀呀向你展示今天的學(xué)習(xí)成果,。
開朗,、活潑，彤彤就像任何一個(gè)同齡的孩子一樣好動(dòng),、淘氣,。而坐在旁邊的父親一邊注視著女兒，一邊向記者“翻譯”著女兒的話,，眼神中流露著疼惜和欣慰：“(她讀了這所學(xué)校后)變化很大,。你剛才聽她講洗衣服、掃地,、擦桌子(都會(huì)了),，等于有個(gè)小幫手了。現(xiàn)在她在家里信心增長得比較快,，原來見到家人都不肯交流,，現(xiàn)在好很多。我覺得他們老師也用了很多心思去教,，我覺得他們(老師)很棒,。”
自2015年張虎的康復(fù)中心成立以來,，無助的家長帶著他們同樣無助的孩子,，從四面八方趕來。一個(gè)14歲男孩,，父母親都是碩士畢業(yè),，當(dāng)孩子還在搖籃里的時(shí)候，他們就讀著蒙氏教育的書籍,，想把孩子培養(yǎng)成科學(xué)家,，但醫(yī)生卻說,，這是個(gè)“終身不能痊愈的自閉癥孩子”。
老師的“小幫手”,。
根本沒有人能說明病因是什么，也沒有完善的治療辦法,。自閉癥,，這種“廣泛性發(fā)育障礙”，就像惡魔一樣,，每20分鐘就伸出魔爪,，從地球上抓走一個(gè)孩子，不分種族,、民族,、家長的受教育程度。
從第一例自閉癥患者——美國男孩唐納德于1943年被確診開始,，自閉癥已經(jīng)進(jìn)入人們生活的半個(gè)多世紀(jì),。目前，英國的自閉癥發(fā)生率最高,，87個(gè)人中就有一個(gè);美國97個(gè)人中有一個(gè);日本是112人中有一個(gè),。其他國家從1‰~10‰各不相同。各國的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)有較大差異,，主要原因在于診斷的能力,。國際社會(huì)普遍認(rèn)同，全球自閉癥平均發(fā)生率占人口總量的4‰,。
我國至今沒有一個(gè)完整的調(diào)查數(shù)據(jù),。但按照4‰這個(gè)比例數(shù)據(jù)來推算，我國的自閉癥患者約有560萬人,。
很多家長是第一次從醫(yī)生那里聽到這個(gè)名詞,。他們最初幾乎想象不到，這個(gè)醫(yī)學(xué)簡稱只有“ASD”3個(gè)字母的病癥,，將怎樣吞噬一個(gè)孩子,，甚至一個(gè)家庭。
從小,，彤彤就不愿意被人抱,，一抱她就哭，拿手往外推人,。她幾乎不笑,，眼神活泛，卻很少與人對(duì)視,。
彤彤冷漠極了,。她不認(rèn)識(shí)媽媽,，不認(rèn)識(shí)家，無數(shù)次走丟,。媽媽找到她時(shí),，抱著她哭，她跟沒事兒人一樣,，冷漠地推開媽媽,。媽媽做飯，切了手,，流著血,，燙著了，她都不會(huì)多看媽媽一眼,，就像陌生人,。
快4歲了,，彤彤還不會(huì)說一個(gè)字,。她行為刻板、重復(fù),。喜歡撕紙,，每天不停地撕。
這個(gè)古怪的孩子給這個(gè)家庭帶來了無窮的麻煩,。她上幼兒園第三天就被退回來,。
在康復(fù)中心像彤彤這樣的孩子已經(jīng)算幸運(yùn)了，這里的絕大部分孩子,，還不會(huì)說話,，即使有語言，也很混亂,，像來自火星的孩子,。有的孩子能說話，卻是鸚鵡學(xué)舌,，不懂語言技巧,。家長說：問阿姨好。孩子說：問阿姨好,。哪怕最終花幾個(gè)月他學(xué)會(huì)了：“我叫天天!”可他仍然不能理解“天天是誰”“我是誰”,，更不能理解鏡子里的人就是自己。
“這些太難了,，他們的思維就像一條直線,，只有一個(gè)方向!”康復(fù)中心的徐老師說。
他們對(duì)某些聲音格外敏感,。有的享受塑料袋揉搓的聲音,，有的喜歡聽兩個(gè)瓶子撞擊聲,。有的一聽到汽車自動(dòng)鎖門“嗤”地一響，就躁動(dòng)不安,。
他們動(dòng)作反復(fù),、怪異。吃飯時(shí),，有的孩子吃一口青菜吐出來,，用手捏捏，再喂到嘴里,，不停地反復(fù)這個(gè)動(dòng)作,。他們喜歡玩手，可以一整天,，讓大拇指和中指揉搓,，仿佛永遠(yuǎn)有搓不完的泥條兒。他們回家永遠(yuǎn)走一條路,，家里的東西,，只能按原樣擺放，稍有改變,，就會(huì)哭鬧,。他們有的像時(shí)鐘、像導(dǎo)航系統(tǒng)一樣,，走到某個(gè)地方,、在某個(gè)時(shí)間點(diǎn)、準(zhǔn)點(diǎn)尖叫,。
“自閉癥患者的每個(gè)腦區(qū)功能各搞各的,，之間缺少協(xié)調(diào)聯(lián)系，正常人的大腦演奏的是和諧的交響樂,，而他們的大腦就像即興演奏的爵士音樂,。”一名研究專家說,。
而張虎和康復(fù)中心的其他老師們,，努力讓這場爵士音樂聽起來更像人們熟悉的交響樂。
二
為了更好地幫助孩子們開口說話,，康復(fù)中心的老師總是不厭其煩地張大嘴巴附帶表情,，一次次地反復(fù)發(fā)音。
這些并不專業(yè),、卻實(shí)用的辦法,，有的孩子在訓(xùn)練幾個(gè)月后，非常想發(fā)出“媽媽”這個(gè)詞，可喉嚨聳動(dòng),、嘴角撇來撇去,，就是發(fā)不出聲，孩子,、老師的淚水都在眼眶打轉(zhuǎn)兒,。所有人都等待著那個(gè)時(shí)刻，終于,，孩子發(fā)出來人生的第一個(gè)詞：“媽……媽,。”
“喔,，這實(shí)在是個(gè)好日子,。”幾乎所有的老師都會(huì)感慨,。
歡樂的活動(dòng)課。
琪琪是4月份來到康復(fù)中心的,。起初,，她扯著衣角，蜷縮在教室一角,，人一靠近就尖叫大哭,。
在康復(fù)中心,，老師手牽著手引導(dǎo)她,。讓跳操、翻跟頭,，不停地體能訓(xùn)練,，使她忙亂地沒有時(shí)間玩手。為了改變她狂躁的情緒,，老師每天選擇一時(shí)段與她聊上一會(huì)兒天,。
目前還很難說，琪琪會(huì)在這樣的訓(xùn)練中最終變成什么樣子,。不過,，2個(gè)月下來，琪琪康復(fù)得算是不錯(cuò),。以前從不說話的她現(xiàn)在見到陌生人會(huì)主動(dòng)打招呼,。
對(duì)于大多數(shù)老師而言，或許桃李滿天下,、學(xué)生功成名就就是最大的幸福,。但康復(fù)中心負(fù)責(zé)人張虎無不感慨地說，在這所特殊的學(xué)校里,，無論是多么微小的變化都能給老師們帶來莫大的寬慰和成就感,。
“你要把這些個(gè)頭很高的孩子也看成是三歲以內(nèi)的孩子,。你面對(duì)三歲以下的孩子，他剛學(xué)會(huì)走路還不會(huì)走,，你要鼓勵(lì)他起來再走,。你不要希望他一下子會(huì)背乘法口訣、加法口訣,，只要看到孩子有一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步,，會(huì)喊爸爸媽媽，你就很高興,?！?/p>
盡管老師們并不奢望自己的學(xué)生有多么矚目的成績，但能讓這些孩子融入社會(huì),、自食其力是他們最大的愿望,。
三
走進(jìn)教室里，一張張顏色鮮艷的圖畫和孩子們的笑顏,，所傳遞的是綿綿的愛和責(zé)任,。而在康樂康復(fù)中心，老師們正是用這份熱愛與責(zé)任,，讓這些“折翼的天使”重新展翅翱翔,。
鵬鵬是一名典型的自閉癥兒童，6歲了還不會(huì)說話,。剛到康復(fù)中心的時(shí)候,，他總是一個(gè)人獨(dú)處，不合群,，喜歡蹲在地上摳泥土,，或站在高處斜著眼睛瞟著這個(gè)與他無關(guān)的世界，與其他小朋友的行動(dòng)總是背道而馳,。鵬鵬的情緒很不穩(wěn)定,，他會(huì)忽然間沒原由地嚎啕大哭起來，仿佛受了天大的委屈,，有時(shí)甚至哭得筋疲力盡才罷休;然而,，瞬間他又大笑起來，情緒問題嚴(yán)重影響到他的學(xué)習(xí)生活,。鵬鵬的媽媽放棄工作陪著他,，從他2歲半就開始踏上求醫(yī)求學(xué)之路，三十幾歲的年紀(jì)已經(jīng)是滿頭白發(fā);爸爸則為家庭的生計(jì)而每日奔波著……
每一幅精彩的作品都蘊(yùn)含了老師和孩子的極大努力,。
“我們家里所有的人不怕苦、不怕累，只是每時(shí)每刻都希望奇跡出現(xiàn),，希望鵬鵬有一天能開口說話,，能叫一聲爸爸媽媽，能和別的小朋友一起玩游戲,，我們就知足了!”
看著鵬鵬,，康復(fù)中心的負(fù)責(zé)人張虎老師心里也很難過，他決心用愛心和專業(yè)知識(shí)引領(lǐng)鵬鵬走出孤獨(dú)的世界,。為此,，老師們根據(jù)鵬鵬的實(shí)際情況為他制訂出了個(gè)性化教育計(jì)劃，在日常教學(xué)和生活中一點(diǎn)一點(diǎn)地矯正,、引領(lǐng),，并施以認(rèn)知、感統(tǒng),、語言等多種訓(xùn)練,。同時(shí)，做好家校配合,，家庭和學(xué)校朝著一個(gè)共同的目標(biāo)努力,。老師們用心呵護(hù)鵬鵬，營造了一個(gè)溫馨,、安全的物理環(huán)境和心理環(huán)境,，幫助其保持良好穩(wěn)定的情緒狀態(tài)。
在實(shí)際教學(xué)中,，老師發(fā)現(xiàn)鵬鵬的模仿力很強(qiáng),，于是就從這個(gè)優(yōu)勢入手，發(fā)展他的語言理解和表達(dá)能力,，以優(yōu)勢帶動(dòng)劣勢,，取得了突破,。功夫不負(fù)有心人,，經(jīng)過艱苦努力，鵬鵬取得了很大進(jìn)步,，這讓所有的人都備受鼓舞,。在2016年母親節(jié)時(shí)，鵬鵬向媽媽說出了“我愛媽媽”這句久違的話,。鵬鵬的媽媽緊緊地把他摟在懷里,，禁不住淚如雨下，這一刻她已經(jīng)等了6年了,。在場的父親也感動(dòng)得淚流滿面,。
雖然鵬鵬的進(jìn)步很大，但這只是“萬里長征第一步”，自閉癥康復(fù)訓(xùn)練是一個(gè)漫長的過程,。星星的孩子要走出孤獨(dú),，路很長。
樂樂剛來康復(fù)中心的時(shí)候,，有一個(gè)壞習(xí)慣就是咬人,，他咬遍了所有的老師和幾乎所有的小朋友。另外,，他還經(jīng)常趴在地上,，用舌頭舔地、舔墻,，還喜歡把舌頭從嘴里拉出來,，自己玩舌頭。
經(jīng)過幾天的接觸,，徐老師發(fā)現(xiàn),，樂樂咬人是孩子很少出門，膽子很小,，加上他對(duì)外界不信任,，所以咬人只是他的一種自我保護(hù)行為。
由于樂樂經(jīng)常咬人,，其他孩子的家長要求把他清除出去,。但是，徐老師們覺得不能把樂樂推向社會(huì),，否則將貽誤孩子的一生,。于是，徐老師主動(dòng)承擔(dān)起看護(hù),、訓(xùn)練樂樂的工作,，眼睛時(shí)刻不離，有異常舉動(dòng)就及時(shí)制止,，并訓(xùn)練他聽指令,。開始的時(shí)候，樂樂中午不睡覺,，徐老師就抱著他,，用手輕輕拍他的后背，經(jīng)過很長時(shí)間,，才養(yǎng)成了樂樂睡午覺的習(xí)慣,。徐老師為此傾注了大量心血。經(jīng)過一個(gè)多月的訓(xùn)練,，樂樂很少咬人了,，也不玩舌頭了,，舔地、舔墻的行為也沒有了,。
樂樂非常聰明,，走上正軌以后進(jìn)步神速，這讓徐老師頗有幾分得意,。在準(zhǔn)備2017年“六一”兒童節(jié)演出時(shí),，樂樂排練節(jié)目演得特別好，徐老師認(rèn)為這下小樂樂肯定要出大風(fēng)頭了,。然而,，兒童節(jié)那天樂樂還是怯場了，她故態(tài)重萌,，一下子坐在地上不起來,，節(jié)目也演砸了。
當(dāng)然,，徐老師并沒有責(zé)備樂樂的意思,，她是覺得自己沒有把這一情況考慮周全，沒能讓樂樂表現(xiàn)出最優(yōu)秀的一面而感到有些自責(zé),?！霸趯?duì)自閉癥孩子的教學(xué)中，有很多突發(fā)情況,，再有經(jīng)驗(yàn)的老師也會(huì)措手不及,，因此，特教老師需要多方考慮,、持續(xù)學(xué)習(xí),，這樣才能更好地為患兒服務(wù)?！毙炖蠋煼此嫉?。
牛牛也是一個(gè)典型的自閉癥患兒，剛到康復(fù)中心的時(shí)候,，5歲的他就像一個(gè)大號(hào)的嬰兒,，吃飯、喝水需要喂,，睡覺也得有人抱著,，情緒非常不穩(wěn)，經(jīng)常無理由地大哭大笑,，而且極易受環(huán)境影響：別人哭他也跟著哭，聽到老師批評(píng)別的孩子他也會(huì)哭,。不高興了還會(huì)使勁揪老師頭發(fā),，咬自己的手臂,。主管牛牛的李老師對(duì)此也很“頭大”。
“第一節(jié)個(gè)訓(xùn)課牛牛是在哭聲中度過的,?！痹诮酉聛淼囊粋€(gè)星期中，李老師給他喂水,、喂飯,、抱著牛牛睡覺，逐漸建立了一點(diǎn)信任,。牛牛喜歡聽音樂,，五音不全的李老師開始給牛牛唱歌，雖然唱的基本上都不在調(diào)上,，但是這種“原創(chuàng)”的音樂還是引起了牛牛的注意,。突破口找到了，老師與牛牛的對(duì)話也因此變成了“唱話”,，對(duì)牛牛的訓(xùn)練也漸有起色,。
今年四月，春暖花開的季節(jié),，一切都變得那么美好,。越來越多的人說牛牛變了：自己吃飯了，自己喝水了,，自己睡覺了,，小朋友哭他能不受影響，學(xué)會(huì)些許自控了,，課堂上也能靜坐了,，做錯(cuò)事能接受批評(píng)了(僅限李老師，其他老師說他還是會(huì)哭)……
也是在四月的一天中午,，李老師接到牛牛媽媽打來的電話,，因家里有事，放學(xué)不能接小牛牛了,，剛好李老師順路,，問可不可以幫忙把他送回去?！拔矣仓^皮接下重任,。要知道我只是在學(xué)校帶他，還從來沒在校外帶過他呢!他會(huì)跟我走嗎?”李老師說自己當(dāng)時(shí)很心虛,。懷著期待與忐忑的心情盼到了放學(xué),。沒想到，牛牛乖乖地跟著李老師,，牽著她的手一步步往家走,?！叭绻腥烁诤竺妫銜?huì)發(fā)現(xiàn)我的腳印都在笑!”至今想起來李老師還是難掩激動(dòng),，“謝謝牛牛,，終于讓我走進(jìn)了你的世界!”
四
社會(huì)公眾對(duì)待自閉癥兒童的態(tài)度和意識(shí)，也是攸關(guān)他們康復(fù)的關(guān)鍵環(huán)節(jié),。
康復(fù)中心負(fù)責(zé)人張虎講,，一位媽媽帶著自閉癥患兒在公園玩耍，旁邊一個(gè)老太太喊自己的孫子：“你別跟他玩兒,，他是傻子!”這位媽媽非常憤怒,，感覺受到了侮辱，從此,，即使是別人多看她孩子兩眼,，她也會(huì)對(duì)人家怒目而視。
“在公交車上,，孩子出現(xiàn)異常行為后,，人們異樣甚至鄙視的目光就像一束束飛過來的鋼針一樣?！彼?，很多家長都寧愿把孩子放在家中，也不讓他們出門,，怕出去后遭到別人的“圍觀”,。
其實(shí)，自閉癥的孩子需要走出去,，認(rèn)識(shí)外面的世界,，多與人接觸，鍛煉溝通能力,。如果總是悶在家里,，很可能會(huì)加重自我封閉的程度。
這就需要社會(huì)公眾能對(duì)自閉癥孩子的異常行為多一份包容,，多一份理解,，少一些驚怪，少一些圍觀,。對(duì)于家長來說,，也要調(diào)整心態(tài)，不要因?yàn)樯贁?shù)人的不良行為而耽誤孩子的康復(fù),。家長還要克服虛榮,、要面子、不敢見人,、自卑等心態(tài),，要坦然面對(duì),，積極行動(dòng),。
所以,，自閉癥孩子的康復(fù)需要更多的支持，除了經(jīng)濟(jì)援助,、政策扶持之外,，還需要精神的支持、感情的慰藉,?！澳呐率且粋€(gè)微笑、一個(gè)鼓勵(lì)的眼神,，也是對(duì)自閉癥孩子莫大的鼓勵(lì),，愿人人都做引領(lǐng)他們走出自我封閉世界的天使!”
展示孩子們笑靨的照片墻,。
康復(fù)中心的徐老師給記者講了另外一件事：一天她打電話給一個(gè)送饅頭的,，要10塊錢的饅頭。
“你是哪里?”
“我是康復(fù)中心,，你知道嗎?”
“知道,，不就是傻子學(xué)校嘛!”
徐老師聽了很不高興，但沒有發(fā)作,，等送饅頭的來后,，與他討論。賣饅頭的也很不好意思,，他說自己是無心的,，表示以后再也不這樣說了。
這說明,，在人們的潛意識(shí)里還是對(duì)殘疾人有一些成見,，尊重、幫助殘疾人的社會(huì)意識(shí)需要整體提高,。
“社會(huì)是多元的,，殘疾人也是社會(huì)的一分子，我們應(yīng)該平等對(duì)待他們,。他們又是弱勢群體,，應(yīng)該給予他們更多的幫助和關(guān)愛，這也是建設(shè)和諧社會(huì)的題中之意,?！?/p>
是啊，自閉癥孩子的康復(fù)是一個(gè)系統(tǒng)工程,，需要社會(huì)的全方位支持,。如果人人都能獻(xiàn)出一份愛心,，那么這源源不斷的愛心將為自閉癥兒童的康復(fù)鋪就一條光明大道，“愛心接力融化孤獨(dú)”的目標(biāo)就能實(shí)現(xiàn),。(文中所有患兒均為化名) 記者 李嬌 文/圖
編后 盡管自閉癥一詞創(chuàng)立已經(jīng)上百年,，但人們對(duì)其認(rèn)知還停留在“性格內(nèi)向”階段。我們應(yīng)該加大宣傳力度,，讓更多人關(guān)愛,、了解并幫助這些“星星的孩子”，讓孩子們感受到來自全社會(huì)對(duì)他們的關(guān)愛,。愿人人都能獻(xiàn)出一份愛心,，讓“來自星星的他們”健康快樂地成長。
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