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洪洞:守護(hù)“星星的孩子”

2017-06-23 16:53:24 來源:臨汾新聞網(wǎng)   瀏覽次數(shù):

  臨汾新聞網(wǎng)訊 核心提示自閉癥近年發(fā)病率在全球呈急劇上升趨勢,。中國殘疾人普查報(bào)告數(shù)據(jù)顯示:自閉癥發(fā)病率已占國內(nèi)各類精神殘疾首位,,目前,平均100個(gè)孩子中就有1個(gè)患自閉癥,。但是,,患兒經(jīng)過早期診斷、治療和特殊教育,,一部分能夠獲得較好生活質(zhì)量,,走入主流社會(huì)。因此,,早期干預(yù)和訓(xùn)練至關(guān)重要,。

  上蒼賜予人類一雙慧耳,使我們能夠傾聽自然的聲音,傾聽美妙的音樂,,傾聽親人,、同伴的溫暖話語……使我們每個(gè)人,都在傾聽中成長,。上蒼還賜予了人類一個(gè)睿智的大腦,,讓我們能夠理智地思考,冷靜地看待世界,,在聰慧中成長,。與他們相比。顯然,,我們都是幸運(yùn)的,。

老師一遍遍教孩子們讀書識字,。

  20雙黑亮的眼睛,,看上去與別的孩子的眼睛沒什么區(qū)別??芍挥徐o靜地凝望上好一會(huì)兒,,你才能發(fā)現(xiàn),他們眼睛里倒映的是一個(gè)外人無法走入的世界,。

  這是一群折翼的天使,。一個(gè)12歲情緒有些躁動(dòng)的女孩似乎在看你,她的嘴角甚至浮起了微笑,,還做出了擁抱你的姿勢,,可她撲過來只是死死抓住了你的胳膊狠狠咬上一口。

  一個(gè)9歲半男孩的目光快速地掠過人,,然后停留在自己的手上,,他把兩個(gè)大拇指抵來抵去,他比較著相同的指甲,,膝蓋,、鞋子,然后是桌上相同的飯碗,、相同顏色的積木,。事實(shí)上,他在找事情干,。

  一個(gè)男孩,,像黑暗的使者,頭上始終戴著帽子,,教室不起眼的角落里永遠(yuǎn)是他的歸屬,,讓他停留在大家視線的辦法是,,老師一直牽著他的手,即使如此,,他也會(huì)悄悄溜回屬于他的那個(gè)個(gè)體,,靜靜地就那么待著,享受著只屬于他的世界,。

  唯一熱情的男孩,,用無辜的大眼睛打量身邊的每一個(gè)人,一只手托起下巴不停地問著,,你是誰,,叫什么名字?回答完他的問題,過一會(huì)兒工夫,,他嘴角上揚(yáng),,你是誰,叫什么名字? 空洞的眼神,,怪異的行為,,封閉的心靈,社會(huì)邊緣化的弱勢群體,。因?yàn)槌两谧约旱氖澜缋?,他們被稱作“星星的孩子”。

  日前,,記者來到臨汾市洪洞縣康樂康復(fù)中心,與這些“星星的孩子”進(jìn)行了一次零距離接觸,,感受孩子的孤獨(dú),,感動(dòng)于家長的堅(jiān)持,感受康復(fù)中心老師那份博大無私的愛,。

  

  第一次見到9歲的彤彤時(shí),,她有些羞澀,老師為她梳了一個(gè)朝天辮,,看到有人,,偷偷瞄一眼又快速地轉(zhuǎn)過腦袋。和記者漸漸熟悉起來后,,她又迫不及待地扯扯你的衣角,,興奮地咿咿呀呀向你展示今天的學(xué)習(xí)成果。

  開朗,、活潑,,彤彤就像任何一個(gè)同齡的孩子一樣好動(dòng)、淘氣,。而坐在旁邊的父親一邊注視著女兒,,一邊向記者“翻譯”著女兒的話,,眼神中流露著疼惜和欣慰:“(她讀了這所學(xué)校后)變化很大。你剛才聽她講洗衣服,、掃地,、擦桌子(都會(huì)了),等于有個(gè)小幫手了?,F(xiàn)在她在家里信心增長得比較快,,原來見到家人都不肯交流,現(xiàn)在好很多,。我覺得他們老師也用了很多心思去教,,我覺得他們(老師)很棒?!?/p>

  自2015年張虎的康復(fù)中心成立以來,,無助的家長帶著他們同樣無助的孩子,從四面八方趕來,。一個(gè)14歲男孩,,父母親都是碩士畢業(yè),當(dāng)孩子還在搖籃里的時(shí)候,,他們就讀著蒙氏教育的書籍,,想把孩子培養(yǎng)成科學(xué)家,但醫(yī)生卻說,,這是個(gè)“終身不能痊愈的自閉癥孩子”,。

老師的“小幫手”,。

  根本沒有人能說明病因是什么,,也沒有完善的治療辦法。自閉癥,,這種“廣泛性發(fā)育障礙”,,就像惡魔一樣,每20分鐘就伸出魔爪,,從地球上抓走一個(gè)孩子,,不分種族、民族,、家長的受教育程度,。

  從第一例自閉癥患者——美國男孩唐納德于1943年被確診開始,自閉癥已經(jīng)進(jìn)入人們生活的半個(gè)多世紀(jì),。目前,,英國的自閉癥發(fā)生率最高,87個(gè)人中就有一個(gè);美國97個(gè)人中有一個(gè);日本是112人中有一個(gè),。其他國家從1‰~10‰各不相同,。各國的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)有較大差異,,主要原因在于診斷的能力。國際社會(huì)普遍認(rèn)同,,全球自閉癥平均發(fā)生率占人口總量的4‰,。

  我國至今沒有一個(gè)完整的調(diào)查數(shù)據(jù)。但按照4‰這個(gè)比例數(shù)據(jù)來推算,,我國的自閉癥患者約有560萬人,。

  很多家長是第一次從醫(yī)生那里聽到這個(gè)名詞。他們最初幾乎想象不到,,這個(gè)醫(yī)學(xué)簡稱只有“ASD”3個(gè)字母的病癥,,將怎樣吞噬一個(gè)孩子,甚至一個(gè)家庭,。

  從小,,彤彤就不愿意被人抱,一抱她就哭,,拿手往外推人,。她幾乎不笑,眼神活泛,,卻很少與人對視,。

  彤彤冷漠極了。她不認(rèn)識媽媽,,不認(rèn)識家,,無數(shù)次走丟。媽媽找到她時(shí),,抱著她哭,,她跟沒事兒人一樣,冷漠地推開媽媽,。媽媽做飯,切了手,,流著血,,燙著了,她都不會(huì)多看媽媽一眼,,就像陌生人,。

  快4歲了,彤彤還不會(huì)說一個(gè)字,。她行為刻板,、重復(fù)。喜歡撕紙,,每天不停地撕,。

  這個(gè)古怪的孩子給這個(gè)家庭帶來了無窮的麻煩,。她上幼兒園第三天就被退回來。

  在康復(fù)中心像彤彤這樣的孩子已經(jīng)算幸運(yùn)了,,這里的絕大部分孩子,,還不會(huì)說話,即使有語言,,也很混亂,,像來自火星的孩子。有的孩子能說話,,卻是鸚鵡學(xué)舌,,不懂語言技巧。家長說:問阿姨好,。孩子說:問阿姨好,。哪怕最終花幾個(gè)月他學(xué)會(huì)了:“我叫天天!”可他仍然不能理解“天天是誰”“我是誰”,更不能理解鏡子里的人就是自己,。

  “這些太難了,,他們的思維就像一條直線,只有一個(gè)方向!”康復(fù)中心的徐老師說,。

  他們對某些聲音格外敏感,。有的享受塑料袋揉搓的聲音,有的喜歡聽兩個(gè)瓶子撞擊聲,。有的一聽到汽車自動(dòng)鎖門“嗤”地一響,,就躁動(dòng)不安。

  他們動(dòng)作反復(fù),、怪異,。吃飯時(shí),有的孩子吃一口青菜吐出來,,用手捏捏,,再喂到嘴里,不停地反復(fù)這個(gè)動(dòng)作,。他們喜歡玩手,,可以一整天,讓大拇指和中指揉搓,,仿佛永遠(yuǎn)有搓不完的泥條兒,。他們回家永遠(yuǎn)走一條路,家里的東西,,只能按原樣擺放,,稍有改變,就會(huì)哭鬧,。他們有的像時(shí)鐘,、像導(dǎo)航系統(tǒng)一樣,,走到某個(gè)地方、在某個(gè)時(shí)間點(diǎn),、準(zhǔn)點(diǎn)尖叫,。

  “自閉癥患者的每個(gè)腦區(qū)功能各搞各的,之間缺少協(xié)調(diào)聯(lián)系,,正常人的大腦演奏的是和諧的交響樂,,而他們的大腦就像即興演奏的爵士音樂?!币幻芯繉<艺f,。

  而張虎和康復(fù)中心的其他老師們,努力讓這場爵士音樂聽起來更像人們熟悉的交響樂,。

  

  為了更好地幫助孩子們開口說話,,康復(fù)中心的老師總是不厭其煩地張大嘴巴附帶表情,一次次地反復(fù)發(fā)音,。

  這些并不專業(yè),、卻實(shí)用的辦法,有的孩子在訓(xùn)練幾個(gè)月后,,非常想發(fā)出“媽媽”這個(gè)詞,,可喉嚨聳動(dòng)、嘴角撇來撇去,,就是發(fā)不出聲,,孩子、老師的淚水都在眼眶打轉(zhuǎn)兒,。所有人都等待著那個(gè)時(shí)刻,,終于,孩子發(fā)出來人生的第一個(gè)詞:“媽……媽,?!?/p>

  “喔,這實(shí)在是個(gè)好日子,?!睅缀跛械睦蠋煻紩?huì)感慨。

歡樂的活動(dòng)課,。

  琪琪是4月份來到康復(fù)中心的,。起初,,她扯著衣角,蜷縮在教室一角,,人一靠近就尖叫大哭,。

  在康復(fù)中心,,老師手牽著手引導(dǎo)她。讓跳操,、翻跟頭,,不停地體能訓(xùn)練,使她忙亂地沒有時(shí)間玩手,。為了改變她狂躁的情緒,,老師每天選擇一時(shí)段與她聊上一會(huì)兒天。

  目前還很難說,,琪琪會(huì)在這樣的訓(xùn)練中最終變成什么樣子,。不過,2個(gè)月下來,,琪琪康復(fù)得算是不錯(cuò),。以前從不說話的她現(xiàn)在見到陌生人會(huì)主動(dòng)打招呼。

  對于大多數(shù)老師而言,,或許桃李滿天下,、學(xué)生功成名就就是最大的幸福。但康復(fù)中心負(fù)責(zé)人張虎無不感慨地說,,在這所特殊的學(xué)校里,,無論是多么微小的變化都能給老師們帶來莫大的寬慰和成就感。

  “你要把這些個(gè)頭很高的孩子也看成是三歲以內(nèi)的孩子,。你面對三歲以下的孩子,,他剛學(xué)會(huì)走路還不會(huì)走,你要鼓勵(lì)他起來再走,。你不要希望他一下子會(huì)背乘法口訣,、加法口訣,只要看到孩子有一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步,,會(huì)喊爸爸媽媽,,你就很高興?!?/p>

  盡管老師們并不奢望自己的學(xué)生有多么矚目的成績,,但能讓這些孩子融入社會(huì)、自食其力是他們最大的愿望,。

  

  走進(jìn)教室里,,一張張顏色鮮艷的圖畫和孩子們的笑顏,所傳遞的是綿綿的愛和責(zé)任,。而在康樂康復(fù)中心,,老師們正是用這份熱愛與責(zé)任,讓這些“折翼的天使”重新展翅翱翔。

  鵬鵬是一名典型的自閉癥兒童,,6歲了還不會(huì)說話,。剛到康復(fù)中心的時(shí)候,他總是一個(gè)人獨(dú)處,,不合群,,喜歡蹲在地上摳泥土,或站在高處斜著眼睛瞟著這個(gè)與他無關(guān)的世界,,與其他小朋友的行動(dòng)總是背道而馳,。鵬鵬的情緒很不穩(wěn)定,他會(huì)忽然間沒原由地嚎啕大哭起來,,仿佛受了天大的委屈,,有時(shí)甚至哭得筋疲力盡才罷休;然而,瞬間他又大笑起來,,情緒問題嚴(yán)重影響到他的學(xué)習(xí)生活,。鵬鵬的媽媽放棄工作陪著他,從他2歲半就開始踏上求醫(yī)求學(xué)之路,,三十幾歲的年紀(jì)已經(jīng)是滿頭白發(fā);爸爸則為家庭的生計(jì)而每日奔波著……

 每一幅精彩的作品都蘊(yùn)含了老師和孩子的極大努力。

  “我們家里所有的人不怕苦,、不怕累,,只是每時(shí)每刻都希望奇跡出現(xiàn),希望鵬鵬有一天能開口說話,,能叫一聲爸爸媽媽,,能和別的小朋友一起玩游戲,我們就知足了!”

  看著鵬鵬,,康復(fù)中心的負(fù)責(zé)人張虎老師心里也很難過,,他決心用愛心和專業(yè)知識引領(lǐng)鵬鵬走出孤獨(dú)的世界。為此,,老師們根據(jù)鵬鵬的實(shí)際情況為他制訂出了個(gè)性化教育計(jì)劃,,在日常教學(xué)和生活中一點(diǎn)一點(diǎn)地矯正、引領(lǐng),,并施以認(rèn)知,、感統(tǒng)、語言等多種訓(xùn)練,。同時(shí),,做好家校配合,家庭和學(xué)校朝著一個(gè)共同的目標(biāo)努力,。老師們用心呵護(hù)鵬鵬,,營造了一個(gè)溫馨,、安全的物理環(huán)境和心理環(huán)境,幫助其保持良好穩(wěn)定的情緒狀態(tài),。

  在實(shí)際教學(xué)中,老師發(fā)現(xiàn)鵬鵬的模仿力很強(qiáng),,于是就從這個(gè)優(yōu)勢入手,,發(fā)展他的語言理解和表達(dá)能力,以優(yōu)勢帶動(dòng)劣勢,,取得了突破,。功夫不負(fù)有心人,經(jīng)過艱苦努力,,鵬鵬取得了很大進(jìn)步,,這讓所有的人都備受鼓舞。在2016年母親節(jié)時(shí),,鵬鵬向媽媽說出了“我愛媽媽”這句久違的話,。鵬鵬的媽媽緊緊地把他摟在懷里,禁不住淚如雨下,,這一刻她已經(jīng)等了6年了,。在場的父親也感動(dòng)得淚流滿面。

  雖然鵬鵬的進(jìn)步很大,,但這只是“萬里長征第一步”,,自閉癥康復(fù)訓(xùn)練是一個(gè)漫長的過程。星星的孩子要走出孤獨(dú),,路很長,。

  樂樂剛來康復(fù)中心的時(shí)候,有一個(gè)壞習(xí)慣就是咬人,,他咬遍了所有的老師和幾乎所有的小朋友,。另外,他還經(jīng)常趴在地上,,用舌頭舔地,、舔墻,還喜歡把舌頭從嘴里拉出來,,自己玩舌頭,。

  經(jīng)過幾天的接觸,徐老師發(fā)現(xiàn),,樂樂咬人是孩子很少出門,,膽子很小,加上他對外界不信任,,所以咬人只是他的一種自我保護(hù)行為,。

  由于樂樂經(jīng)常咬人,其他孩子的家長要求把他清除出去。但是,,徐老師們覺得不能把樂樂推向社會(huì),,否則將貽誤孩子的一生。于是,,徐老師主動(dòng)承擔(dān)起看護(hù),、訓(xùn)練樂樂的工作,眼睛時(shí)刻不離,,有異常舉動(dòng)就及時(shí)制止,,并訓(xùn)練他聽指令。開始的時(shí)候,,樂樂中午不睡覺,,徐老師就抱著他,用手輕輕拍他的后背,,經(jīng)過很長時(shí)間,,才養(yǎng)成了樂樂睡午覺的習(xí)慣。徐老師為此傾注了大量心血,。經(jīng)過一個(gè)多月的訓(xùn)練,,樂樂很少咬人了,也不玩舌頭了,,舔地,、舔墻的行為也沒有了。

  樂樂非常聰明,,走上正軌以后進(jìn)步神速,,這讓徐老師頗有幾分得意。在準(zhǔn)備2017年“六一”兒童節(jié)演出時(shí),,樂樂排練節(jié)目演得特別好,,徐老師認(rèn)為這下小樂樂肯定要出大風(fēng)頭了。然而,,兒童節(jié)那天樂樂還是怯場了,,她故態(tài)重萌,一下子坐在地上不起來,,節(jié)目也演砸了,。

  當(dāng)然,徐老師并沒有責(zé)備樂樂的意思,,她是覺得自己沒有把這一情況考慮周全,,沒能讓樂樂表現(xiàn)出最優(yōu)秀的一面而感到有些自責(zé)?!霸趯ψ蚤]癥孩子的教學(xué)中,,有很多突發(fā)情況,,再有經(jīng)驗(yàn)的老師也會(huì)措手不及,因此,,特教老師需要多方考慮,、持續(xù)學(xué)習(xí),這樣才能更好地為患兒服務(wù),?!毙炖蠋煼此嫉馈?/p>

  牛牛也是一個(gè)典型的自閉癥患兒,,剛到康復(fù)中心的時(shí)候,5歲的他就像一個(gè)大號的嬰兒,,吃飯,、喝水需要喂,睡覺也得有人抱著,,情緒非常不穩(wěn),,經(jīng)常無理由地大哭大笑,而且極易受環(huán)境影響:別人哭他也跟著哭,,聽到老師批評別的孩子他也會(huì)哭,。不高興了還會(huì)使勁揪老師頭發(fā),咬自己的手臂,。主管牛牛的李老師對此也很“頭大”,。

  “第一節(jié)個(gè)訓(xùn)課牛牛是在哭聲中度過的?!痹诮酉聛淼囊粋€(gè)星期中,,李老師給他喂水、喂飯,、抱著牛牛睡覺,,逐漸建立了一點(diǎn)信任。牛牛喜歡聽音樂,,五音不全的李老師開始給牛牛唱歌,,雖然唱的基本上都不在調(diào)上,但是這種“原創(chuàng)”的音樂還是引起了牛牛的注意,。突破口找到了,,老師與牛牛的對話也因此變成了“唱話”,對牛牛的訓(xùn)練也漸有起色,。

  今年四月,,春暖花開的季節(jié),一切都變得那么美好,。越來越多的人說牛牛變了:自己吃飯了,,自己喝水了,,自己睡覺了,小朋友哭他能不受影響,,學(xué)會(huì)些許自控了,,課堂上也能靜坐了,做錯(cuò)事能接受批評了(僅限李老師,,其他老師說他還是會(huì)哭)……

  也是在四月的一天中午,,李老師接到牛牛媽媽打來的電話,因家里有事,,放學(xué)不能接小牛牛了,,剛好李老師順路,問可不可以幫忙把他送回去,?!拔矣仓^皮接下重任。要知道我只是在學(xué)校帶他,,還從來沒在校外帶過他呢!他會(huì)跟我走嗎?”李老師說自己當(dāng)時(shí)很心虛,。懷著期待與忐忑的心情盼到了放學(xué)。沒想到,,牛牛乖乖地跟著李老師,,牽著她的手一步步往家走?!叭绻腥烁诤竺?,你會(huì)發(fā)現(xiàn)我的腳印都在笑!”至今想起來李老師還是難掩激動(dòng),“謝謝牛牛,,終于讓我走進(jìn)了你的世界!”

  

  社會(huì)公眾對待自閉癥兒童的態(tài)度和意識,,也是攸關(guān)他們康復(fù)的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。

  康復(fù)中心負(fù)責(zé)人張虎講,,一位媽媽帶著自閉癥患兒在公園玩耍,,旁邊一個(gè)老太太喊自己的孫子:“你別跟他玩兒,他是傻子!”這位媽媽非常憤怒,,感覺受到了侮辱,,從此,即使是別人多看她孩子兩眼,,她也會(huì)對人家怒目而視,。

  “在公交車上,孩子出現(xiàn)異常行為后,,人們異樣甚至鄙視的目光就像一束束飛過來的鋼針一樣,。”所以,,很多家長都寧愿把孩子放在家中,,也不讓他們出門,,怕出去后遭到別人的“圍觀”。

  其實(shí),,自閉癥的孩子需要走出去,,認(rèn)識外面的世界,多與人接觸,,鍛煉溝通能力,。如果總是悶在家里,很可能會(huì)加重自我封閉的程度,。

  這就需要社會(huì)公眾能對自閉癥孩子的異常行為多一份包容,,多一份理解,少一些驚怪,,少一些圍觀,。對于家長來說,也要調(diào)整心態(tài),,不要因?yàn)樯贁?shù)人的不良行為而耽誤孩子的康復(fù),。家長還要克服虛榮,、要面子,、不敢見人、自卑等心態(tài),,要坦然面對,,積極行動(dòng)。

  所以,,自閉癥孩子的康復(fù)需要更多的支持,,除了經(jīng)濟(jì)援助、政策扶持之外,,還需要精神的支持,、感情的慰藉?!澳呐率且粋€(gè)微笑,、一個(gè)鼓勵(lì)的眼神,也是對自閉癥孩子莫大的鼓勵(lì),,愿人人都做引領(lǐng)他們走出自我封閉世界的天使!”

展示孩子們笑靨的照片墻。

  康復(fù)中心的徐老師給記者講了另外一件事:一天她打電話給一個(gè)送饅頭的,,要10塊錢的饅頭,。

  “你是哪里?”

  “我是康復(fù)中心,你知道嗎?”

  “知道,,不就是傻子學(xué)校嘛!”

  徐老師聽了很不高興,,但沒有發(fā)作,,等送饅頭的來后,與他討論,。賣饅頭的也很不好意思,,他說自己是無心的,表示以后再也不這樣說了,。

  這說明,,在人們的潛意識里還是對殘疾人有一些成見,尊重,、幫助殘疾人的社會(huì)意識需要整體提高,。

  “社會(huì)是多元的,殘疾人也是社會(huì)的一分子,,我們應(yīng)該平等對待他們,。他們又是弱勢群體,應(yīng)該給予他們更多的幫助和關(guān)愛,,這也是建設(shè)和諧社會(huì)的題中之意,。”

  是啊,,自閉癥孩子的康復(fù)是一個(gè)系統(tǒng)工程,,需要社會(huì)的全方位支持。如果人人都能獻(xiàn)出一份愛心,,那么這源源不斷的愛心將為自閉癥兒童的康復(fù)鋪就一條光明大道,,“愛心接力融化孤獨(dú)”的目標(biāo)就能實(shí)現(xiàn)。(文中所有患兒均為化名) 記者 李嬌 文/圖

  編后 盡管自閉癥一詞創(chuàng)立已經(jīng)上百年,,但人們對其認(rèn)知還停留在“性格內(nèi)向”階段,。我們應(yīng)該加大宣傳力度,讓更多人關(guān)愛,、了解并幫助這些“星星的孩子”,,讓孩子們感受到來自全社會(huì)對他們的關(guān)愛。愿人人都能獻(xiàn)出一份愛心,,讓“來自星星的他們”健康快樂地成長,。


     

責(zé)任編輯:張茜

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