臨汾新聞網(wǎng)訊（記者 劉晚）近日，國家衛(wèi)健委發(fā)布了《關于建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》,。通知顯示,，為加強我國罕見病管理，決定建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng),，在全國范圍內(nèi)遴選324家醫(yī)院組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng),，進行罕見病患者集中診療和雙向轉(zhuǎn)診。其中,，市人民醫(yī)院成為我市唯一一家上榜醫(yī)院,。
罕見病又稱“孤兒病”，指那些發(fā)病率極低的疾病,。常見的罕見病包括白化病,、血友病、成骨不全癥（脆骨?。?，肢端肥大癥、特發(fā)性肺動脈高壓病,、苯酮尿癥,、線粒體病等。目前已經(jīng)明確的罕見病有7000多種,，其中80%為遺傳病,，如白化病、血友病等,，95%的罕見病仍沒有特效藥,。
據(jù)悉，在職責分工上,，國家級和省級牽頭醫(yī)院主要負責牽頭制定完善協(xié)作網(wǎng)工作機制,，制定相關工作制度或標準，組織開展培訓和學術會議,，接收成員醫(yī)院轉(zhuǎn)診的疑難危重罕見病患者并協(xié)調(diào)轄區(qū)內(nèi)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源進行診療,。成員醫(yī)院主要負責一般罕見病患者的診療和長期管理,，及時將疑難危重罕見病患者轉(zhuǎn)診至牽頭醫(yī)院，并按照隨訪治療方案做好患者的接續(xù)管理工作,?！ ?/p>
責任編輯：姚建
網(wǎng)站運營：0357-2037928
網(wǎng)站郵箱：[email protected]
互聯(lián)網(wǎng)新聞信息服務備案登記證編號：14093051
晉ICP備 09004084號
