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　　臨汾新聞網(wǎng)訊（記者 劉晚）近日，國(guó)家衛(wèi)健委發(fā)布了《關(guān)于建立全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》。通知顯示,，為加強(qiáng)我國(guó)罕見(jiàn)病管理,，決定建立全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng),，在全國(guó)范圍內(nèi)遴選324家醫(yī)院組建罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng),，進(jìn)行罕見(jiàn)病患者集中診療和雙向轉(zhuǎn)診。其中,，市人民醫(yī)院成為我市唯一一家上榜醫(yī)院,。

　　罕見(jiàn)病又稱“孤兒病”，指那些發(fā)病率極低的疾病,。常見(jiàn)的罕見(jiàn)病包括白化病、血友病,、成骨不全癥（脆骨?。朔蚀蟀Y,、特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓病,、苯酮尿癥、線粒體病等,。目前已經(jīng)明確的罕見(jiàn)病有7000多種,，其中80%為遺傳病，如白化病,、血友病等,，95%的罕見(jiàn)病仍沒(méi)有特效藥,。

　　據(jù)悉，在職責(zé)分工上,，國(guó)家級(jí)和省級(jí)牽頭醫(yī)院主要負(fù)責(zé)牽頭制定完善協(xié)作網(wǎng)工作機(jī)制,，制定相關(guān)工作制度或標(biāo)準(zhǔn)，組織開(kāi)展培訓(xùn)和學(xué)術(shù)會(huì)議,，接收成員醫(yī)院轉(zhuǎn)診的疑難危重罕見(jiàn)病患者并協(xié)調(diào)轄區(qū)內(nèi)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源進(jìn)行診療,。成員醫(yī)院主要負(fù)責(zé)一般罕見(jiàn)病患者的診療和長(zhǎng)期管理，及時(shí)將疑難危重罕見(jiàn)病患者轉(zhuǎn)診至牽頭醫(yī)院,，并按照隨訪治療方案做好患者的接續(xù)管理工作,。