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醫(yī)生給小科豪排鐵

尋TA人：蘇李雄TA：能夠提供跟兒子骨髓型號(hào)相匹配的好心人

尋TA啟事

我叫蘇李雄，我兒子蘇科豪2012年被確診為地中海貧血癥，平時(shí)一直靠輸血,、排鐵等來維持生命。醫(yī)生說,，最佳治療年齡在5歲到10歲，現(xiàn)在孩子已經(jīng)5歲了,，3年來,，我已經(jīng)到中華骨髓庫先后做了6次骨髓配對(duì)測(cè)試,，可每次都失望而歸。我希望通過報(bào)紙尋找和我兒子骨髓型號(hào)匹配的人,，請(qǐng)救救孩子,。

記者核實(shí):

7月31日，在太原當(dāng)廚師的蘇李雄抱著厚厚一疊材料來到本報(bào)辦公室,，慢慢講起了自己身患地中海貧血癥的孩子,。

   孩子患上地中海貧血癥希望找到與他骨髓型號(hào)匹配的人

2012年時(shí)，他和愛人在老家廣州信宜市發(fā)現(xiàn)兩歲的兒子蘇科豪不太愛吃飯,，而且臉色發(fā)白，精神不振,，帶孩子去廣州大醫(yī)院檢查發(fā)現(xiàn),，孩子患上了地中海貧血癥。醫(yī)生還對(duì)他們夫妻倆做了測(cè)試,，結(jié)果顯示他們含有地中海貧血癥基因,，但骨髓跟兒子不匹配，所以不能移植,。

醫(yī)生推薦他去中華骨髓庫做配型,，骨髓庫每半年更新一次。他從2012年到今年,，已經(jīng)先后做了6次骨髓型號(hào)的配型,，均未成功，更遺憾的是,，其中一個(gè)配型對(duì)象在十幾項(xiàng)比對(duì)結(jié)果中,，僅有兩個(gè)細(xì)節(jié)未能對(duì)上?！爸灰幸稽c(diǎn)不一樣,，就匹配不了，就不能做骨髓移植手術(shù),?！碧K李雄說，骨髓配對(duì)測(cè)試先做低分結(jié)果的比對(duì),，如果成功再做高分結(jié)果的比對(duì),，如果都成功才能算配對(duì)成功，才具備移植的條件,。

移植骨髓是地中海貧血癥的有效治療辦法,，在沒有移植骨髓前，必須每隔20天做一次輸血,，輸血后要每天做排鐵治療,?！耙淮闻盆F過程就得10小時(shí)，天天都得做,，小孩剛開始哭鬧得特別厲害,，現(xiàn)在都已經(jīng)不哭了，他也知道哭也沒有用,?！碧K李雄說，孩子的胳膊上,、肚子上,，都是密密麻麻的針眼，看著就讓人心疼,?！耙淮闻鋵?duì)得6500多元，每月的輸血和排鐵得兩三千元,?！碧K李雄在太原一家飯店做廚師長(zhǎng)，雖然每個(gè)月大幾千元的收入不算低,，但也僅能維持孩子目前的治療,，如果要做手術(shù)，保守估計(jì)得35萬元,，還不包括術(shù)后費(fèi)用,。但是，如果不治療,、不輸血的話,，孩子就很難活過10歲，如果長(zhǎng)時(shí)間輸血的話,，體內(nèi)又可能有鐵沉積,，時(shí)間越長(zhǎng)越不利于將來做骨髓移植手術(shù)。

這些都讓蘇李雄把希望寄托在了骨髓移植上,?！艾F(xiàn)在，能夠找到跟我兒子骨髓型號(hào)相同的人,，是我最盼望的事,。”蘇李雄說,，他希望看到報(bào)道的人或者骨髓庫的工作人員,，能夠幫幫他。

那么,，普通人或者骨髓庫的工作人員怎么能幫上他呢,？蘇李雄說,，如果是普通市民，可以成為中華骨髓庫的志愿者,，如果是其他骨髓庫的工作人員,，可以和兒子的骨髓型號(hào)做出對(duì)比?！熬璜I(xiàn)骨髓的志愿者多了,，找到的可能性就大。老家有個(gè)孩子就是找到了完全相符的志愿者,，才做了手術(shù),！”

   為了幫5歲的孩子單位、同行,、老鄉(xiāng)紛紛伸援手

蘇李雄手機(jī)里的照片,，大多是5歲的小科豪在做治療的樣子。說起兒子,，他就特別心碎，“有時(shí)候,，兒子會(huì)問我,，為什么他需要每天打針10小時(shí)，其他小朋友就不需要,，是他做錯(cuò)了什么事情嗎,？聽著兒子的話，我的心就像撕碎了一樣,?！?/p>

為了治好兒子，蘇李雄在飯店不敢松懈,，兢兢業(yè)業(yè)干活掙錢,，愛人陪兒子在廣東老家治療。

說起飯店同事和太原人的好,，蘇李雄充滿了感激,，飯店領(lǐng)導(dǎo)不僅派人前去廣東探望孩子，還先后組織員工捐款,、飯店方出資,，共捐給他10余萬元。而且,，不少餐飲業(yè)的同行也伸出援手,，“每隔幾天，就會(huì)有人把善款送到飯店,，還有人直接通過微信發(fā)紅包給我,?！?/p>

在老家廣東信宜市，老鄉(xiāng)們也先后為他兒子舉辦了二十多場(chǎng)義賣會(huì),。

他把自己的事情貼在騰訊公益上,。在“地貧病男童兩地求血”的項(xiàng)目上，捐款額度已經(jīng)達(dá)78960.55元,，捐款人數(shù)656人,。

……

蘇李雄說，大家都這么支持他,，他一定想辦法把孩子治好,。

如果你愿意幫助這位心碎的父親，幫助5歲的蘇科豪,，請(qǐng)成為中華骨髓庫的志愿者,，如果你有這方面的信息，也可以撥打本報(bào)熱線4286666聯(lián)系我們,。

   ○常識(shí)檔案

地中海貧血癥

最早發(fā)現(xiàn)于地中海區(qū)域,，所以被稱為地中海貧血癥。實(shí)際上,，該病遍布世界各地,，以地中海地區(qū)、中非洲,、亞洲,、南太平洋地區(qū)發(fā)病人數(shù)較多。

在我國(guó),，以廣東,、廣西、貴州,、四川居多,。這是一類由于常染色體遺傳性缺陷，引起珠蛋白鏈合成障礙,，使一種或幾種珠蛋白數(shù)量不足或完全缺乏,，導(dǎo)致紅細(xì)胞被溶解破壞的溶血性貧血。

本報(bào)記者 宋俊峰