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　　臨汾新聞網(wǎng)訊 1月19日,，北京陽光明媚,，卻寒冷刺骨。

　　在北京京都醫(yī)院血液科的病房里,，3歲的小峪辰正緊閉雙眼,，側(cè)躺在病床的一角，小小的身體上插滿了各種儀器管子,。守在一旁的媽媽范桂珍看著兒子皮膚出現(xiàn)的大片潰爛,，長長地嘆了口氣。這是他們堅持治療的第7個月,，范桂珍多么希望孩子能夠順利度過這個寒冷的冬天,，和小朋友們一起去踏春。

　　2015年7月,，年僅2歲的小峪辰被確診為發(fā)病率僅有百萬分之一的噬血細(xì)胞綜合征,，此后便開始漫漫的治療之路。

　　命運(yùn)多舛風(fēng)雨過后卻沒能見彩虹

　　2013年4月3日,，小峪辰在曲沃縣史村鎮(zhèn)衛(wèi)范村出生了,。活潑可愛,、聽話懂事的他給這個普通農(nóng)村家庭帶來了無盡歡樂,，成了全家人手心里的寶。2015年7月,，小峪辰開始高燒不退,，經(jīng)多家醫(yī)院診斷，確診為噬血綜合征,?！安∏檫M(jìn)展迅猛，死亡率高達(dá)百分之五十,?！边@是確診時，范桂珍聽得最真切的一句話,。

　　在治療階段,，小峪辰每天都要面對腰穿、抽血,、化驗,、輸液，眼前的一幕幕好似噩夢一般,，揮之不去,。由于長期使用激素，小峪辰的臉蛋像吹氣球一樣浮腫,，他變得不愛笑了,，也不怎么愛說話，只是不斷地念叨“我想回家”,，總說“等病好了后就可以不用抽血,，不用喝藥,，不用換膜了?！?/p>

　　幾經(jīng)周折,，在親戚、好友以及社會愛心人士的幫助下,，孩子配型成功,，2015年11月23日開始進(jìn)倉治療，準(zhǔn)備進(jìn)行異基因干細(xì)胞移植手術(shù),。這一天,，范桂珍在朋友圈中寫道：“孩子就要進(jìn)倉了，祈禱孩子平平安安,，順順利利,。感謝好心人伸出援助之手，謝謝大家對孩子的關(guān)注與關(guān)心,?！北鞠牒⒆釉谑芰诉@么多的折磨后終于迎來了康復(fù)的曙光，可是在自體血回輸后第20天的時候小峪辰開始發(fā)燒,，出現(xiàn)了嚴(yán)重的腸道排異反應(yīng),。

　　皮膚大面積潰爛 小峪辰生死未卜

　　日復(fù)一日的胃腸道病痛折磨讓小峪辰煩躁不安，他總是愛咬自己的小手,，小手被咬得青一塊紫一塊的,，范桂珍和丈夫劉棟24小時輪班看著他，有時候?qū)嵲跊]辦法只能把他的小手用毛巾包裹住,，再在毛巾外面纏一圈膠布,。每當(dāng)聽見孩子說“媽媽好疼，抱抱我”,，范桂珍心里如刀割一般,。

　　小峪辰出現(xiàn)排異反應(yīng)后，大多在床上躺著,，身上的皮膚都被磨破了,。在排異反應(yīng)的影響下，腸胃蠕動比較慢,，他身上插了根胃管減壓,。看著孩子每天受的折磨,，范桂珍和劉棟的心在滴血,。“如果沒有突如其來的病魔，小峪辰今年9月份就可以上幼兒園了,，就可以像其他小朋友一樣享受無憂無慮的童年時光,。但孩子現(xiàn)在躺在病床上,，只有冷冰冰的針頭,、沒完沒了的液體、難以下咽的苦藥和病痛帶來的無盡折磨,。假如能以生命相換,，我心甘情愿?！?/p>

　　這兩天,，當(dāng)聽聞孩子的病情有好轉(zhuǎn)跡象，夫妻倆激動得溢于言表,。劉峪辰,，這個名字爸爸媽媽真的想一輩子這樣叫下去!你現(xiàn)在就是我們的心靈支柱，爸爸媽媽真的不知道如果失去你該怎樣去面對生活,，怎樣面對遠(yuǎn)方盼你回家的爺爺奶奶,，還有想跟你一起玩耍的哥哥。哪怕再貴的藥,，爸爸也給你買回來,，希望你一定要站起來，一定要挺過來!”

　　點滴愛心匯聚 幫小峪辰渡過生死關(guān)頭

　　回憶起坎坷地治療過程,，劉棟每一幕都記憶猶新,。有一次，在降激素的時候,，小峪辰血小板急速下降,，劉棟難過地?fù)е∮娇蓿⒆硬粌H沒哭,，反而用小手給父親擦了擦眼淚說：別哭了,，不疼?！?/p>

　　面對數(shù)次腰穿,，小峪辰能忍住就絕不哭鬧，看到父母難過便主動安慰,，他的安靜聽話讓社會各界的愛心人士為之動容,，紛紛慷慨解囊，幫小峪辰順利完成了數(shù)次化療和后期干細(xì)胞移植手術(shù),。其中有親戚朋友的雪中送炭,，也有陌生人送來的愛心善款，還有公益組織在網(wǎng)上發(fā)起了公益募捐活動。為了讓這些關(guān)心孩子的人士能在第一時間了解孩子的治療情況,，夫妻倆不停地在朋友圈中發(fā)布孩子的治療近況：孩子屁股上潰爛的地方好一些了”今天白細(xì)胞漲了一點”這兩天腸鳴音比前幾天要好一些”……他們每在朋友圈中更新一條信息,，總會有網(wǎng)友留言鼓勁，范桂珍說,，這也是幫助她堅持下來的不竭動力,。

　　但事實是殘酷的，排異反應(yīng)的治療費(fèi)用以及后期治療的費(fèi)用又成了老大難,。經(jīng)過多半年的治療,，范桂珍家中已債臺高筑，親戚朋友能借的都借遍了,，劉棟在外打工一個月3000多元的工資相較于高昂的治療費(fèi)用而言無異于九牛一毛,，劉棟父母在家種地一年的收入剛夠補(bǔ)貼家用。現(xiàn)在夫妻倆有時候一天只吃一頓飯,，要不然就吃泡面來充饑,。

　　重重困難擺在眼前，但范桂珍和劉棟堅信,，病魔無情但人間有愛,，小峪辰一定能戰(zhàn)勝病魔，讓陽光再次照進(jìn)生命,。

　　記者 弓佩玉