皮皮近照,,他的右眼已經失明
視網膜母細胞瘤,,兒童原發(fā)性眼內惡性腫瘤,俗稱“貓眼”,發(fā)病率僅為1/15000—1/20000,。然而,,這樣萬分之一的厄運,,落在了僅15個月大的皮皮身上,,且是雙眼視網膜母細胞瘤。今年這大半年來,,運城夏縣90后媽媽崔曉霞在一次次絕望的祈禱中,,帶著皮皮輾轉太原、北京,、上海,、廣州,接受手術,、進行化療,。即便如此,皮皮的右眼還是失明了,。如今,,他的身體狀況已不能再接受國內的手術治療,只能前往美國保眼,,如果跟不上后續(xù)治療,,左眼也將面臨失明、甚至被摘除的威脅,。高昂的治療費用讓崔曉霞又一次絕望,,她祈禱:希望好心人能救救她的皮皮,讓他有機會凝望這個美麗的世界,。
1 一雙大眼睛患病皮皮成“貓眼”男孩
“希望大家?guī)蛶臀覀儼?!幫幫我可憐的孩子!他才一歲三個月,,以后的路還很長,,他才看了這個世界這么短的時間……”這是崔曉霞近期發(fā)出的一條求助微博。
皮皮的大名叫楊梓睿,?!鞍装着峙值模呓锒赡?,尤其那一對大眼睛,,特別有神兒,特漂亮……”回憶著皮皮剛出生時的樣子,,崔曉霞難掩興奮,她說,,自己從事導購工作,,丈夫做混凝土銷售,,盡管收入不豐厚,但日子過得還算滋潤,。丈夫是家里惟一的男孩,,皮皮的降生更是給這個家庭帶來無限歡樂。
厄運總是在人們最幸福的時候不期而至,。2014年11月,,皮皮7個月大,崔曉霞發(fā)現他的眼睛有些異常,,和其他小朋友不一樣,,瞳孔發(fā)白,在燈下看會發(fā)亮,。
心中忐忑,。崔曉霞帶著皮皮在老家夏縣的醫(yī)院做了檢查,結果顯示沒什么問題,。然而,,皮皮11個月大的時候,眼睛的異樣越發(fā)顯現,,瞳孔開始明顯放大,。崔曉霞嚇壞了,今年3月11日,,她趕緊帶著皮皮去運城醫(yī)院做檢查,。
視網膜母細胞瘤??粗鴻z查報告單上這幾個字,,崔曉霞瞬間崩潰,她說:“當時,,醫(yī)生告訴我,,有可能兩只眼睛都有瘤,右眼嚴重,,想保命就需要摘除右眼,。聽著這些話,我腦子一片空白,,淚水奪眶而出,,天塌了的感覺,眼前黑漆漆的什么也看不到,?!?/p>
不相信,崔曉霞不相信,這么可愛的兒子會遭受如此劫難,。抱著僥幸心理,,3月12日,崔曉霞又帶著皮皮來到位于省城的省眼科醫(yī)院檢查,,最終確診為雙眼視網膜母細胞瘤,,即“眼癌”,俗稱“貓眼”,。
眼癌有多嚴重,?崔曉霞迅速補課:視網膜母細胞瘤是一種傳播迅速的癌癥。在嬰兒眼病中,,是性質最嚴重,、危害性最大的一種惡性腫瘤。發(fā)生于視網膜核層,,主要癥狀有:閃光攝影時會發(fā)現瞳孔中有白色點狀物,;普通照明下會發(fā)現瞳孔中有白色斑點;一只眼睛的顏色有別于另一只眼,;雙眼不對稱或內斜視,;雙眼紅腫疼痛;視力低下等,。多發(fā)生于5歲以下,,可單眼、雙眼先后或者同時患有,,常危及患兒生命,。
讀著這一個個殘忍的字,崔曉霞的心像被刀剜割一樣疼,,而此時,,由于病情確診較晚,皮皮的眼癌已經迅速發(fā)展到后期,。望著懷中不知憂愁,,吃喝玩耍、咯咯大笑的皮皮,,崔曉霞整日以淚洗面,,食不知味,無助絕望,。
2 國內輾轉多方救治幼小身體無法再手術
病情已經耽誤,,眼淚不解決問題,得趕快給皮皮治療,。在丈夫的安慰和鼓勵下,,崔曉霞重新振作起來,,多方打聽聯(lián)系國內相關醫(yī)院,踏上給皮皮治療的艱辛之路,。
得知北京的醫(yī)院有治療嬰幼兒眼癌的權威專家,,崔曉霞帶著皮皮前往,,診斷后給皮皮進行了化療,。化療引起了巨大的副作用,,皮皮吃不下飯,、發(fā)燒、嘔吐,,而且還出現了青光眼癥狀,。4月24日,在北京專家的建議下,,崔曉霞帶著皮皮去廣州兒童醫(yī)院進行介入手術治療,。
介入手術治療是利用現代高科技手段進行的一種微創(chuàng)性治療,即在醫(yī)學影像設備的引導下,,將特制的導管,、導絲等精密器械,引入人體,,對體內病態(tài)進行診斷和局部治療,,不需要開刀。給皮皮治療時,,就是通過導管將醫(yī)生所開藥物從腿部注入體內,。這種治療用藥只針對發(fā)病的眼睛,效果好,,副作用小,,皮皮少受罪。
4月24日至今,,在廣州兒童醫(yī)院,,皮皮一共做了3次介入手術。每次花費至少3萬元左右,。在廣州治療期間,,皮皮病友的媽媽告訴崔曉霞,上海一家醫(yī)院有一種新的治療方案,,可能更先進,、更有效。能碰不要誤,。在皮皮介入手術后的間歇期,,崔曉霞帶著孩子去了上海,。遺憾的是,這種球注治療方式是針對瘤體較小,、病情較輕的患兒有效,,并不適合皮皮。
經過3次介入手術治療,,皮皮雙眼的瘤體有所縮小,,但是由于瘤體在生長過程中撐破了視網膜,視網膜脫落,,皮皮的右眼現在已經沒有了視力,,左眼視力微弱,能隱約看見,?!懊看谓槿胧中g的藥量都是逐漸增加的,但是皮皮太小了,,血管太細,,藥物吸收不好,造成了眼底渾濁,,醫(yī)生說,,已經不能再做介入手術治療了?!贝迺韵紵o奈地告訴記者,,眼底渾濁,就看不到瘤體的變化,,對皮皮的病情更加不利,,所以,現在國內的治療已經全部停止了,。
就這樣,,他們回到了老家夏縣。
3 赴美或能保住雙眼無力承擔巨額費用
僅僅大半年,,皮皮的治療費用就花去了十大幾萬,,這還不算奔波于外地的食宿費、術前檢查費,、用藥費等,。“公婆家里,、娘家都是普通的農民,,我和丈夫靠打工掙死工資,還年輕,,也沒什么積蓄,,只好借,。”崔曉霞說,,皮皮生病后,,她辭了職,丈夫也請了假,,沒有經濟來源,,就靠父母務農的微薄收入吃喝,看病的錢只好向親戚朋友借,。
國內治療停止,,皮皮的病情就有可能惡化,瘤體生長,、轉移,甚至危及生命,。醫(yī)生建議,,為了穩(wěn)定病情,目前最好的辦法就是帶皮皮去美國治療,,才有可能保住皮皮的雙眼,,不被摘除,甚至于恢復視力,。
崔曉霞通過多方查找,,聯(lián)系到一位紐約的醫(yī)生。不懂英文,,崔曉霞就利用百度翻譯,,通過網絡和醫(yī)生交流、咨詢,。她說:“皮皮如果去美國治療,,需要手術預付款5萬美元,折合人民幣30多萬元,,而且這只是手術費用,,還不包括術后跟進治療的費用,以及他們在美國的生活費,。這么多錢,,我們真的拿不出來了?!?/p>
皮皮現在會蹣跚走路了,,特別活潑好動,但他只有一只眼睛有視力,,崔曉霞得時刻跟著,,不然就會磕著,、碰著?!懊刻煸缟弦恍褋?,皮皮就會爬到我臉上,離得很近很近地看我,,還會用手拍我,,叫我起床;拿上好吃的,,也先喂到我嘴里,,讓我先吃……”崔曉霞哽咽地說,孩子被病魔無情地折磨著,,看著就心疼,。錢都用來治病了,他長這么大,,玩具都是買奶粉時送的,,都沒錢給他買個玩具,真是心酸,。
皮皮時刻都面臨著被摘除眼睛,、甚至失去生命的威脅。作為皮皮的母親,,崔曉霞傷心不已,,卻無能為力,她說:“我知道世界上每天都有不幸發(fā)生,,可是皮皮還有救,,我相信世界上有很多好心人,希望他們能救救皮皮,!”
我們不希望皮皮失去雙眼,,更不希望他失去生命,眾籌您的愛心,。如果您有能力,,請幫幫可憐的皮皮,幫幫這個不幸的家庭,。說不定您的小小善舉能夠給皮皮的人生帶來光明,。
○捐助方式
母親崔曉霞
支付寶:
15103485021
微信號:
15103485021
中國工商銀行:
6212260511002194682
戶名:崔曉霞 山西省運城市夏縣支行
父親楊恒山
支付寶:
15935926733
微信號:
15935926733
中國光大銀行:
6226663101286011
戶名:楊恒山山西省太原市長風支行
責任編輯:付基恒